《关于做好戈谢病等3种罕见病医疗保障工作的通知》政策解读

一、发文背景

为贯彻落实省医保局省财政厅省卫健委《关于将部分罕见病特效药品纳入我省大病保险保障范围的通知》（鲁医保发〔2020〕84号）、省医保中心《关于落实我省大病保险罕见病特效药品待遇支付有关问题的通知》和市医保局市财政局市卫健委《关于进一步完善大病保险制度的意见》（威医保发〔2020〕2号）等文件要求，起草该通知。

二、主要内容

（一）确定纳入药品。将赛诺菲（中国）投资有限公司上海分公司生产的思而赞、美尔赞、法布赞和武田（中国）国际贸易有限公司生产的瑞普加纳入我市居民和职工大病保险特药管理，明确药品规格，确定医保支付范围。

（二）确定保障对象范围。将首次确诊时，已参加山东省基本医疗保险，并取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者；或已参加山东省基本医疗保险，取得山东省户籍、年龄不满5周岁，其生父母一方取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者纳入保障对象范围。

（三）确定待遇保障政策。通过大病保险、药品生产企业援助、医疗救助、慈善帮扶多层次减轻患者药品费用负担。

（四）确定管理服务方式。

1.定点诊断。确定山东省立医院、山东大学齐鲁医院、济南市儿童医院、青岛大学附属医院、临沂市人民医院、聊城市人民医院等6家医院为指定诊断医院，由具有高级职称的临床专家作为责任医师诊断并填写《山东省戈谢病、庞贝氏病、法布雷病参保患者诊断登记表》（以下简称《登记表》），《登记表》有效期1年。患者应在有效截止日期前，及时办理再次诊断登记。不按时诊断登记或诊断不符合条件的，终止享受相应医疗保障待遇。

2.定点治疗。我市指定威海市立医院作为定点治疗医院，患者凭《登记表》在定点治疗医院进行治疗。威海市立医院责任医师为神经内科孙海荣、儿科张华兰为责任医师，为患者提供治疗服务。责任医师要合理施治、合理用药，在患者病历详细记录病情、开药时间和剂量等信息。患者凭病历在定点治疗医院配取药品，当场接受药品输注服务，不得转他人使用，并由临床护士在患者病历详细记录输注情况。

定点治疗医院要及时配备药品，保障药品供应使用。所需药品由定点治疗医院通过省药品集中采购平台网上采购，配送企业将药品直接配送到定点治疗医院。上述药品费用不纳入定点治疗医院医保总额管理，不计入药占比及相关指标考核范围。

3.经办服务。患者（或监护人）需持有效期内《登记表》、户口本、病历、疾病诊断相关检查等证明材料到市医保经办机构登记备案，备案后至《登记表》有效截止日期前按规定享受医保报销等待遇。

      政策解读人

      联系人：医药服务管理科 宋美虹

     联系电话：0631-5865135

     相关文件：《关于做好戈谢病等3种罕见病医疗保障工作的通知》 

      关于做好戈谢病等3种罕见病医疗保障工作的通知